Wie die OST einen gleichberechtigten Zugang zu Palliative Care ermöglicht

«Das ist mein Palliativzimmer, wenn ich alt und auf Pflege angewiesen bin», sagt Karin Zingg und stellt vorsichtig Playmobil-Figuren um ein kleines Krankenbett auf. «Der Arzt, die Ärztin und die Pflegerin sind da. Drei Freundinnen begleiten mich und Engel beschützen mich. Im Zimmer spielt ein Radio Musik und man hat einen Blick ins Grüne.» Karin Zingg hat eine kognitive Beeinträchtigung – und klare Vorstellungen davon, wie ihr letzter Lebensabschnitt aussehen soll. Nicht allen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen fällt es so leicht, ihre Bedürfnisse und Wünsche für ihr eigenes Lebensende zu formulieren.

Drei Frauen bauen mit Playmobil eine Palliative Care-Situation nach. — Karin Zingg (ganz rechts) baut in einem Workshop eine Palliative Care-Szene mit Playmobil-Figuren und erzählt, wie ihr letzter Lebensabschnitt aussehen soll.

Lebensbegleitung bis zum Schluss

«Schon in der Allgemeinbevölkerung ist Palliative Care ein Tabuthema», sagt Daniela Bernhardsgrütter, wissenschaftliche Mitarbeiterin am IGW Institut für Gesundheitswissenschaften der OST. Viele verbinden den Begriff ausschliesslich mit dem Sterben. Zu Unrecht, wie die diplomierte Pflegefachfrau erklärt: «Palliative Care ist Lebensbegleitung bis zum Schluss – und darüber hinaus.» Sie beginnt laut Bernhardsgrütter lange vor dem eigentlichen Sterbeprozess und begleitet Menschen mit unheilbaren oder lebensbedrohlichen Erkrankungen sowie deren Angehörige. Auch die Trauerbegleitung gehöre zur Palliative Care.

Für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen ist das besonders relevant: Wegen zusätzlicher Erkrankungen wie Epilepsie, Schluckstörungen oder Atemproblemen haben sie oftmals ein höheres Risiko, lebensbedrohliche Situationen zu erleben. Trotzdem wird mit ihnen selten über Krankheit, Sterben und Tod gesprochen. Für Karin Zingg, die im Projekt mitgeforscht hat, ist das unverständlich: «Auch wir Menschen mit Beeinträchtigung haben das Recht, uns mit Abschied und Tod auseinanderzusetzen. Denn das gehört zum Leben dazu.»

Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen sind früher und stärker mit Tod und Verlust konfrontiert als andere.

Sibylla Strolz, wissenschaftliche Mitarbeiterin am ISAL Institut für Soziale Arbeit im Lebensverlauf der OST

Schweigen aus Angst vor Überforderung

In der Schweiz leben rund 20 000 Erwachsene mit kognitiven Beeinträchtigungen – die meisten sind in Wohnheimen zu Hause. Eine Umfrage, die das Projektteam in 29 Wohnheimen in der Ostschweiz durchgeführt hat, zeigt, dass es in diesen regelmässig Todesfälle gibt. «Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen sind früher und stärker mit Tod und Verlust konfrontiert als andere», sagt Sibylla Strolz, wissenschaftliche Mitarbeiterin am ISAL Institut für Soziale Arbeit im Lebensverlauf der OST. Trotzdem werde mit ihnen kaum über die Todesfälle ihrer Mitbewohnenden gesprochen. In den Interviews mit Fachpersonen und Angehörigen kam ein möglicher Grund dafür zum Ausdruck: die Angst, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen mit diesen anspruchsvollen Gefühlen nicht umgehen können. Bernhardsgrütter erzählt von einer Mutter, die ihrer Tochter, die eine kognitive Beeinträchtigung hat, den Tod des Vaters verschwieg – aus Angst, sie zu überfordern. Die Folgen davon sind teils gravierend: Unverarbeitete Traumata können das ganze Leben lang nachwirken.

Mit Playmobil haben wir das Thema aufgearbeitet. Dabei habe ich angefangen, zu erzählen. Ich habe gemerkt, dass der ganze Ballast von mir abfällt.

Urban Hanny, Co-Forschender im Projekt

Spielerisch Zugang zum Tod finden

Um herauszufinden, wie Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen einen Zugang zu diesen Themen finden können, forschte das Projektteam nicht über sie, sondern mit ihnen. Erste Workshops mit Lego Serious Play waren vielversprechend: Statt bloss zu erzählen, bauten die Teilnehmenden ihre Erfahrungen, Gedanken und Gefühle aus Lego-Steinen nach und tauschten sich darüber aus. Die winzigen, abstrakten Bausteine setzten manchen Teilnehmenden allerdings Grenzen. Also rief die OST zu Playmobil-Spenden auf – mit grossem Erfolg: Ganze Spital- und Wohnsituationen liessen sich damit bauen. Wo Texte und Broschüren bis anhin an Grenzen stiessen, funktionierte der haptische Zugang über die farbigen Figuren laut Strolz bei manchen sehr gut. In den Workshops erzählten einige Teilnehmende zum Beispiel sehr konkret, was sie sich für ihre Beerdigung wünschen: guten Wein und ausgelassenes Feiern oder eine Bestattung im Wald oder im See. «Die Fachpersonen in den Wohnheimen waren teils überrascht, wie reflektiert die Betroffenen über ihr Lebensende sprechen konnten», sagt Strolz. Auch für Urban Hanny, ebenfalls Co-Forschender im Projekt, wurde ein Workshop zum Schlüsselmoment: «Ich habe zum Thema Tod, Abschied und Sterben kein gutes Verhältnis. In meiner Vergangenheit hatte ich sehr traumatische Erlebnisse. Mit Playmobil haben wir das Thema aufgearbeitet. Dabei habe ich angefangen, zu erzählen – und nämlich so, wie es wirklich für mich war. Ich habe gemerkt, dass der ganze Ballast, den ich jahrelang mit mir herumgetragen hatte, von mir abfällt.»

Playmobil-Figuren in einem Playmobil-Zimmer. — Playmobil-Figuren können Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen einen guten Zugang zu Themen wie Tod und Sterben geben.

21 Empfehlungen für die Palliative Care

Aus der Umfrage, den Interviews und den Workshops entstand das erste umfassende Versorgungskonzept zu Palliative Care bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen für die Ostschweiz. 21 Empfehlungen zu Bildung, Kommunikation, Kollaboration und System richten sich an sämtliche Institutionen und Fachpersonen, die mit dieser Zielgruppe arbeiten – Wohnheime, Spitex, Seelsorge, Freiwillige und weitere. Das Konzept beinhaltet unter anderem die grundlegende Empfehlung, die Themen Palliative Care und Versorgung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen in den Grundausbildungen der Pflege und der Sozialen Arbeit zu verankern. «Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen kommen im Curriculum der Pflegegrundausbildung kaum vor – genauso wenig wie Palliative Care in der Grundausbildung der Sozialen Arbeit», erklärt Daniela Bernhardsgrütter. Ebenso zentral: die Vernetzung der Fachleute und der Institutionen. «Die verschiedenen Berufe in der Palliative Care sind wie Puzzleteile», zeigt Sibylla Strolz auf. «Erst wenn man sie zusammenfügt, ergibt sich das ganze Bild.»

Zwei Forscherinnen führen einen Workshop mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen durch. — Sibylla Strolz (links) und Daniela Bernhardsgrütter (rechts) haben im Rahmen vom Projekt «PAL_LINK» verschiedene Workshops durchgeführt.

Vom Konzept zum Aktionsplan

Dass das Versorgungskonzept nicht nur ein Papiertiger ist, zeigt sich in der Stiftung Kronbühl in Wittenbach. Dort werden Menschen mit schweren körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen betreut. «Wir sind jede Empfehlung mit der Stiftung durchgegangen und haben potenzielle Barrieren, mögliche Massnahmen und vorhandene Ressourcen diskutiert», sagt Bernhardsgrütter. Erarbeitet wurde ein konkreter Aktionsplan. Sibylla Strolz und Daniela Bernhardsgrütter freuen sich, dass das Konzept bei der Stiftung auf grossen Anklang stösst und damit «lebendig» wird. Das «PAL_LINK»-Projektteam bereitet das Versorgungskonzept im Herbst 2026 zudem als Website auf, auf der die Empfehlungen und das erarbeitete Material öffentlich zugänglich werden. Zum Austausch und zur Vernetzung von Fachpersonen richten sie ein Online-Forum ein.

Abgeschlossen ist das Thema für die Forscherinnen damit aber nicht: «Es wird sicher ein Folgeprojekt geben – momentan sind wir in der Findungsphase», sagt Bernhardsgrütter. Dafür soll auch das durch «PAL_LINK» entstandene Netzwerk aktiviert werden, das längst über die Ostschweiz hinausreicht: Das Team steht mit Irene Tuffrey-Wijne im Austausch – einer international führenden Forscherin aus England zu diesem Thema. Wie «PAL_LINK» sollen auch weitere Projekte zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention beitragen. Die Selbstbestimmung, die Würde und die Gleichbehandlung der Betroffenen stehen dabei im Zentrum.